Clínico San Carlos impulsa campaña de ‘crowdfunding’ para financiar un estudio de ADN en anemias hemolíticas

Un grupo multidisciplinar de investigadores ha lanzado una campaña para estudiar el ADN de un mínimo de 16 pacientes con anemias hemolíticas. El objetivo de la investigación es conocer mejor una enfermedad que puede afectar a personas de cualquier edad y que representa el 5 por ciento de todas las anemias.

La campaña está liderada por la doctora Paloma Ropero, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) y busca la secuenciación de genes mediante la tecnología NGS para poder realizar un diagnóstico molecular de pacientes con anemias hemolíticas. Para alcanzar esta meta, se busca la colaboración ciudadana en la plataforma “Precipita”, donde se solicita una colaboración económica que puede ir desde los 10 a los 250 euros; todo ello para alcanzar un objetivo mínimo de 9.000 euros (para secuenciar a 16 pacientes) y máximo de 15.000 euros (para diagnosticar a 75 pacientes más).

Si lo consideran oportuno, pueden aportar su granito de arena en:http://www.precipita.es

Noticias

Jornada de Atención al Paciente con Enfermedad Falciforme

El 06 de octubre de 2017 se va a realizar la “Jornada de Atención al Paciente con Enfermedad Falciforme“, en el Hospital Universitari Vall d´Hebron, Barcelona. Dicha Jornada está organizada por la Dra Diaz de Heredia y el Dr Beneitez (Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas y Servicio de Hematología Clínica respectivamente). Se ha solicitado su acreditación Programa preliminar: “Jornada …

Se añade la web de la asociación española de pacientes con Enfermedad de Rendu Osler Weber o Teleangiectasia Hemorrágica Hereditaria (http://www.asociacionhht.org/)

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The first 24 approved ERNs  were awarded  in a two-day conference held last 9th-10th March in Vilnius organized by the European Commission and the Maltese Presidency of the Council and hosted by the Ministry of Health of Lithuania with more than 600 participants. The ERNs cover 24 clinical areas and bring together more than 313 hospitals and almost 1000 healthcare units of expertise across 25 EU countries and Norway …

Asociación de afectos de Anemia de Blackfan Diamond en España