Noticias del Grupo

En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años. Así se refleja en el Estudio ENSERio, sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO.

La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE)

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) ofrece en su web un resumen desde el punto de vista del paciente del 23º Congreso de Hematología Europeo. En esta cita se han puesto de manifiesto los últimos avances en Hematología, y la HPN ocupa un lugar importante con los últimos estudios desarrollados sobre la puesta en marcha de futuros tratamientos.

Durante el reciente congreso nacional #sehhseth2019 celebrado en Valencia, la Dra Marta Morado del Hospital de la Paz y miembro del grupo de eritropatología, ha sido elegida nuevamente como vocal de la Junta Directiva de la SEHH. Le damos la enhorabuena en nombre del grupo.

Durante el Congreso De la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) #sehhseth2019, celebramos la segunda reunión de trabajo anual del Grupo de Eritropatología de la SEHH. En este fructífero encuentro, aprovechemos para homenajear y despedir a dos grandes profesionales y excelentes personas y compañeros, el Dr Guillermo Martín y la Dra Beatriz Arrizabalaga. Les damos las gracias por el trabajo realizado en el grupo. Os vamos a echar mucho de menos.