En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años. Así se refleja en el Estudio ENSERio, sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO.
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La mitad de las personas con ER ha sufrido un retraso en su diagnóstico
